L’ÉTIQUETTE DU CANCER; QUOI DIRE ET FAIRE

Votre téléphone sonne.

C’est votre frère, votre collègue, votre voisin ou … un être cher.

Ça faisait un petit bout de temps, ou c’était juste hier que vous vous étiez parlé.

Vous le connaissez comme si vous l’aviez tricoté ou juste en surface par affiliation professionnelle.

Elle est plus âgée, il est plus jeune, ou vous avez le même âge.

C’est un ami d’enfance, ou vous la côtoyez sur les bancs de l’aréna pendant les matchs de vos enfants et votre amitié grandit.

L’appel entre. Par le son de sa voix, vous êtes inquiet. Il peut à peine parler. « Je … » Il racle sa gorge . « C’est sérieux. Je ne m’y attendais pas. » Il respire profondément. Expire rapidement. « J’ai un cancer. » Silence.

Le gros méchant et audacieux « C » (vous n’arrivez même pas à souffler le mot dans votre tête) brouille votre vue, votre esprit, vous remplit et vous paralyse. Vous flottez. Vous êtes au-dessus, à vol d’oiseau. Vous vous regardez vers le bas téléphone en main. Vous vous demandez quoi dire, quoi faire…

Solution(s):

Puisque deux Canadiens sur cinq développeront un cancer dans leur vie, vous avez probablement répondu à cet appel et y répondrez encore au moins une fois.

J’y ai déjà répondu au moins cinq fois, à différents degrés de séparation. Et même pour moi, la blogueuse « Situation délicate » ce n’est pas facile.

Mais, ce n’est pas à propos de moi, ni de vous. C’est à propos de lui. C’est sur lui qu’on doit focaliser et se concentrer.

Il est également important d’être authentique et fidèle à votre relation. La personne n’a pas changé et veut être traité comme vous l’avez toujours fait. Elle est quelqu’un de spécial dans votre vie, elle a le cancer, pour l’instant.

Si quelqu’un dans votre monde a un cancer, voici un guide des mots et des actions pour réconforter et accompagner.

1. Quoi dire, ou pas

La majorité des gens ont peur de dire la mauvaise chose et évitent d’appeler ou de parler à une personne nouvellement diagnostiquée.

« Je ne sais pas quoi dire », sont les paroles qu’on entend le plus souvent dire. En fait, ces six mots sont parfaitement acceptables.

Il est correct d’admettre votre inconfort et votre malaise. Dites-le doucement. Ensuite, attendez et écoutez. Écoutez avec vos oreilles, mais aussi avec vos yeux. Observez le langage du corps. Répondez avec votre coeur. « Que ferait l’amour? » N’est-ce pas Christine Michaud?

À dire
• Je suis désolé que tu aies à passer à travers ça.
• Je pense à toi. Je suis de tout cœur avec toi.
• Je veux que tu saches que tu es important pour moi.
• Comment vas-tu? Que ressens-tu?

À éviter
• « Ne t’inquiète pas, ça ira. »
• Les commentaires sur les changements négatifs de l’apparence physique.
• Les conseils de traitement.
• Les détails de la maladie d’un autre de vos proches.
• Pousser le positivisme.

2. Que faire pour aider

Offrir d’aider est gracieux. Mais ça peut aussi être lourd, même écrasant, pour le récepteur. Il est déjà difficile d’accepter d’être malade et pour certains c’est tout aussi difficile de demander de l’aide. Il est donc recommandé d’offrir spécifiquement.

Quelques exemples :
• Préparer, apporter ou envoyer des repas et des desserts à la famille.
• Garder ou emmener les enfants à une activité ou pour la nuitée.
• Prendre soin de l’animal de compagnie et arroser les plantes.
• Communiquer des nouvelles aux autres par courriels, sur les réseaux sociaux ou par téléphone. Essayez ce site gratuit sans publicité caringbridge.org.
• Gâter l’aidant principal en lui offrant une sortie, un service de spa ou une gâterie favorite
• Envoyer une équipe de nettoyage à la maison.
• Faire la lessive et les courses.
• Offrir de conduire à des rendez-vous.

3. Quoi offrir, ou pas

En cours de traitements, certains patients trouvent épuisant ou étourdissant de parler au téléphone ou de participer à des vidéoconférences. Envoyer des notes ou des cartes par courriel et par la poste est donc préférable. Aussi, c’est toujours une agréable surprise de recevoir une enveloppe colorée avec un « Je pense à toi ».

Quelques suggestions :
• Des certificat-cadeaux pour le transport en taxi, la livraison de nourriture, de la musique, des films, des livres et des jeux.
• Envoyer ou apporter un magazine, un recueil de petites histoires drôles, un journal, un livre à colorier et des crayons.
• Des choses douillettes : une couverture douce, des chaussettes (assurez-vous qu’elles soient antidérapantes), un bonnet, un châle, une robe de chambre et des pyjamas.
• Des gadgets technos, des écouteurs colorés et une carte itunes.
• Des bonbons sans sucre.
• Des produits non parfumés apaisants pour la peau, les mains, les pieds et les lèvres.
• Une bougie à pile et un porte-bougie coloré.
• Décorez la chambre du patient avec ses qualités et des mots d’encouragement de ses proches.
• N’oubliez pas aussi d’offrir quelque chose à l’aidant comme une carte café Starbucks électronique.

N’offrez pas
• Des fleurs et des plantes; elles pourraient donner la nausée, déclencher des allergies ou contenir des bactéries.
• Des ballons; certaines personnes sont allergiques au latexi, ls pourraient éclater et faire peur.
• De la nourriture; sauf si vous avez obtenu l’approbation.
• Des produits parfumés; ils peuvent créer une réaction allergique et donner la nausée.

4. Comment préparer votre visite

À faire
• Assurez-vous que vous êtes les bienvenus. Demandez la permission.
• Rassurez l’autre que s’il doit annuler à la dernière minute que vous comprendrez.
• Laissez vos sentiments à la porte. Reconnaissez et acceptez-les avant votre visite.
• Arrivez avec un esprit empathique, centré sur celui qui est malade.
• Faites ce que les affiches de l’hôpital vous demandent; éteignez votre cellulaire, désinfectez vos mains et/ou portez un masque.
• Soyez conscient que le temps de visite idéal est d’environ quarante minutes, mais peut être aussi court que cinq minutes.
• Frappez avant d’entrer, même si la porte est ouverte. Attendez d’être invité à entrer. Si la porte est entrouverte et le patient dort, allez à la station des infirmières et validez si vous devez attendre ou entrer.
• Utilisez votre voix de bibliothèque; basse et douce.
• Retirez-vous dans l’aire de repos ou quittez, quand un membre du personnel médical se présente.
• Quittez quand un autre groupe de visiteurs arrive.

À éviter
• N’y allez pas si vous avez le moindre début de grippe ou de toux et si votre nez coule.
• Vous présenter à l’improviste.
• S’assoir sur le lit du patient. Le patient peut se sentir envahi par votre proximité ou être incommodé par vos mouvements.
• D’utiliser les toilettes dans la chambre du patient.

5. De quoi parler

Ayez une attitude positive et empathique.

Commencez par «Je suis heureux de te voir. » Si la personne a bonne mine, dites-lui. « Tu es belle. » S’il y a des changements négatifs, ne les mentionnez pas.

Il est tout à fait approprié pour vous de demander au patient comment il se sent. « Comment vas-tu aujourd’hui? » Laissez-le parler. Respectez ce qu’il dit. Écoutez. S’il pleure, laissez-le pleurer.

Ne prenez pas les éclats et les frustrations personnellement.

Ne demandez pas de détails sur la maladie.

Si on vous demandait de rester pour accompagner un patient pendant plusieurs heures, apportez du matériel de lecture. Rassurez le patient que vous êtes bien, confortable, et que la conversation n’est pas nécessaire.

Aussi différents que les gens sont, la diversité de faire face au cancer peut varier.

Quoi que vous choisissiez de faire ou dire, faites-le, dites-le et laissez aller. Ne vous attendez pas à de retour, de rappel, d’accusé de réception ou même d’un merci.

Vous vivez une situation délicate? Ce blogue est à votre service, écrivez-moi julie@julieblaiscomeau.com. Votre situation pourrait éclairer d’autres lecteurs.

Publié Huffington Post 3 mars, 2016 (c) Julie Blais Comeau

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